Het verhaal van de 8-jarige Margaux die haar ongelijke strijd verloor: “Dit is een eerbetoon aan mijn oogappel”

Jouw achtjarig kind in je armen voelen sterven, dat moet het ergste zijn wat iemand kan overkomen. In het boek ‘Liefste Margaux’, dat deze week verschijnt bij uitgeverij Van Halewyck, schrijft mama Goedele Van Campenhout het verhaal over de moedige strijd van haar dochter Margaux tegen beenmerg dat niet wilde functioneren. Ook het finale afhaken van de Zwitserse beenmergdonor van Margaux komt aan bod in het boek. “Het ergste wat me kon overkomen, is me overkomen. Maar Margaux zou fier zijn dat ik haar verhaal nu neerpen”, aldus Goedele.

Mama Goedele met haar oogappel Margaux. (foto grf)

Margaux was een vrolijke meid van zes toen ineens het noodlot toesloeg. Omdat het meisje altijd wat bleek was, werd er bloed geprikt. Het leven van het gezin zou nooit meer hetzelfde worden. Uit de resultaten bleek dat een spoedopname noodzakelijk was. De harde diagnose dat Margauxs beenmerg niet naar behoren functioneerde volgde al snel waarna er geopteerd werd voor diverse therapieën en uiteindelijk een stamceltransplantatie. Vóór de uiteindelijke transplantatie kreeg het gezin nóg een mokerslag toegediend: de Zwitserse donor met een grote match zag finaal af van het donorschap. Toen er zich later in extremis een nieuwe donor aandiende, een Duitse vrouw, kon er toch overgegaan worden tot transplantatie. Helaas wilde ook deze optie geen soelaas brengen voor het meisje. Margauxs lichaam stootte het beenmerg van de donor af en ze bezweek aan het CMV-virus (cytomegalovirus, red.) op amper 8-jarige leeftijd.Mama Goedele blikt, één jaar nadat de professoren alle hoop hadden opgegeven en ze Margaux moest laten gaan, met fierheid terug op deze twee jaren van moedige strijd van haar dochter.

Vanwaar de behoefte om een boek te schrijven?
Margaux heeft twee jaar moedig gestreden en was altijd optimistisch. Haar strijd mag niet voor niets geweest zijn. Bovendien wilde Margaux bij minder leuke ervaringen altijd dat ik die deelde met anderen. Ze zou dus zeer fier op me zijn dat ik haar verhaal nu deel. Ik wil op die manier ook een eerbetoon aan mijn oogappel brengen en een steun zijn voor lotgenoten. Mijn boodschap is dat je nooit mag opgegeven en steeds optimistisch moet blijven.

Margaux was jouw enige kind. Hoe zou je haar omschrijven?
Ze was een vrolijk en sociaal kind. Ik ben zeer trots op het kleine volwassen mensje dat ze geworden was. Ze is gedurende haar hele ziekteperiode erg optimistisch gebleven. We vonden echt steun in elkaar tijdens die periode. Maar door haar ziekte droeg ze een rugzak mee. Soms weende, schreeuwde en haatte ze alles wanneer ze met mij alleen was. Maar toch bleef ze positief. Het mooie is ook dat ze, ondanks haar levensbedreigende ziekte, nog aan anderen dacht. Toen we de avond voor de ziekenhuisopname een wensballon oplieten, schreef ze erop ‘Ik wens dat geen enkel ander kindje zo ziek wordt als ik’. De herinneringen aan haar zitten voor eeuwig in mijn geheugen gegrift. Die nemen ze me nooit meer af.

De herinneringen aan Margaux zitten voor eeuwig in mijn geheugen gegrift. Die nemen ze me nooit meer af.

Op een bepaald moment haakt de Zwitserse donor af. Hoe kijk je vandaag daarop terug?
Eigenlijk ben ik niet langer boos op hem, want door zijn afhaken hebben we Margaux langer bij ons gehad. De donor had eerst de transplantatie uitgesteld om private en professionele redenen en had op het eind volledig afgehaakt. Natuurlijk was er eerst een moment van ongeloof en woede. Het voelde alsof we in de steek gelaten werden. Ik vond dat het donorschap niet au sérieux genomen werd en zag het leven van mijn kind tussen mijn vingers doorglippen. Maar Margaux ging het sowieso niet gehaald hebben omdat het CMV-virus, het virus dat haar fataal werd, in haar lichaampje zat. Doordat hij afgehaakt heeft, hebben we nog wat extra tijd met haar gehad. Daar ben ik hem eigenlijk zelfs dankbaar voor.

Margaux stierf op 18 maart 2015. Dit is amper een jaar geleden… Hoe gaat het leven verder voor jou?
Het is natuurlijk niet makkelijk de draad weer op te nemen. In het begin heb ik vooral de dingen gedaan die voor mij verwennerij waren, zoals reizen. Maar op een dag beslis je gewoon dat het tijd wordt dat je de draad terug opneemt. Ik ben op zoek gegaan naar een nieuwe job en ben intussen een nieuwe uitdaging aangegaan. Ik probeer daarnaast te genieten van het leven en probeer er het beste van te maken. Ik beleef het gemis van Margaux nu wel intenser dan in het begin. Ik had een muur rond mezelf gebouwd en die brokkelt nu beetje bij beetje af. Maar ik ben een optimist, net als mijn dochter, en ik ben er zeker van dat ik nog iets moois in het verschiet heb. En daar zal Margaux vanop haar wolkje ongetwijfeld voor zorgen… (Mieke Vercruijsse)

‘Liefste Margaux. Als je kind wil genezen, maar de donor nee zegt’, Goedele Van Campenhout en Inge Delva, Uitgeverij Van Halewyck.