Nog vier keer slapen en De Warmste Week schiet opnieuw helemaal uit de startblokken. Dit jaar staan onzichtbare ziektes centraal en gaat de aandacht integraal naar mensen die zich vaak letterlijk en figuurlijk in de schaduw bevinden. Geen moment te vroeg, vindt Vaidi Plovie (36). De West-Vlaamse lijdt aan endometriose, maar dat belet haar niet om een grootschalige actie op touw te zetten. “Want hier móeten we gewoon over praten.”
Door Philippe Verhaest
Vaidi Plovie leeft al meer dan de helft van haar leven met endometriose, een chronische ziekte die een enorme impact heeft op het dagelijks functioneren, de gezondheid en het welzijn van 1 op de 7 vrouwen in ons land. Met haar vzw Endo.Insideout wil de Ingelmunsterse die realiteit zichtbaar maken, taboes doorbreken en andere vrouwen steun en erkenning bieden.
“Als tiener had ik al last van pijnlijke maandstonden”, legt Vaidi uit. “Mijn gynaecoloog rook destijds geen onraad en ik kreeg al op mijn vijftiende de pil aangeraden, zonder uitleg, maar de klachten werden alleen maar erger. Ik had hevige darmkrampen, steken die tot in mijn onderrug en benen trokken, misselijkheid en braken, extreme vermoeidheid, zogenaamde blaasontstekingen, zware onregelmatige of soms constante bloedingen… Soms kon ik amper rechtstaan of stappen. Ik heb ontelbaar veel specialisten bezocht en belandde zelfs meer dan eens op de spoedafdeling met ondraaglijke, verlammende buikpijn.”
Tien uur geopereerd
Pas toen in 2018 gezinsuitbreiding op tafel kwam, kreeg Vaidi de juiste diagnose te horen. “Ik was net gestopt met de pil en drie dagen later was de pijn niet meer te harden.” Ze klopte bij het UZ Leuven aan, waar ze begin september van datzelfde jaar een uitgebreid onderzoek onderging. “Daar viel endometriose voor het eerst”, legt ze uit. “In december werd ik een eerste keer geopereerd aan mijn middenrif, in maart 2019 volgde een tien uur durende ingreep in de buik.”
De artsen verwijderden liefst 16 centimeter darm, net als de appendix en een deel van haar blaas. “Mijn buikvlies werd afgepeld, overal werden verklevingen verwijderd, mijn baarmoeder werd opgeschoond en mijn eierstokken losgemaakt. De artsen beschreven mijn buik alsof er een bom in ontploft was. Maar zelfs na uren opereren konden ze niet alles weghalen. Een deel van de endometriose zat zo diep in mijn lever en middenrif ingegroeid dat het onmogelijk veilig te verwijderen was. En ondertussen heeft de ziekte zich ook op mijn longen genesteld.”
Na een loodzware revalidatie kreeg Vaidi in juni 2019 te horen dat de kans op een geslaagde zwangerschap miniem was. “De artsen gaven de raad om eerst zes maanden via de natuurlijke weg te proberen, daarna zou een IVF-traject opgestart worden.”
“Het voelt goed om lotgenoten te kunnen helpen, want tijdens mijn traject voelde ik me vaak helemaal alleen. Een luisterend oor kan wonderen doen”
Eind augustus bleek Vaidi zwanger te zijn. “Het beste nieuws ooit”, vertelt ze met glinsterende ogen. “Ik doorliep een erg hobbelige zwangerschap, maar op 15 april 2020 kon ik Bregje in mijn armen sluiten. Ik was de gelukkigste mama ter wereld. Bregje is een echte mirakelbaby. En alle beproevingen meer dan waard.”
Wat is endometriose?
Endometriose is een chronische aandoening waarbij weefsel dat lijkt op de bekleding van de baarmoeder buiten de baarmoeder wordt gevonden. Dit abnormale weefsel bevat endometrieke klieren. Die scheiden stoffen af die omliggende weefsels irriteren en zelfs laten bloeden. Het immuunsysteem reageert door ontstekingseiwitten vrij te maken die zwelling en ontsteking veroorzaken.
Dit zorgt voor ernstige pijn, verklevingen en littekenweefsel. In veel gevallen kunnen organen – baarmoeder, blaas, darmen, eierstokken – aangetast worden, met een impact op de urine-, darm- en seksuele functies. Endometrioseweefsel kan ook op plaatsen in het lichaam buiten het klein bekken voorkomen: zoals het middenrif, longen en heel uitzonderlijk zelfs het hart en de hersenen.
De aandoening heeft een enorme fysieke en mentale impact, die zowel het privéleven (sociale en intieme relaties, kinderwens…) als de professionele carrière kan beïnvloeden.
Vandaag omschrijft Vaidi haar situatie als aanvaardbaar. “Ik heb constant pijn, maar leerde ermee leven. Het pijnniveau is ook afhankelijk van hoeveel inspanningen ik heb moeten leveren, wat ik gegeten heb… De ziekte bepaalt mijn leven, maar ik heb het een plek gegeven. Endometriose zal er altijd zijn, maar ik ben lang niet de enige.”
Luisterend oor
Daarom goot Vaidi haar verhaal in het voorjaar van 2019 in een Instagrampagina. Op @endo.insideout deelde ze haar hele traject. “En dat leverde een pak reacties op. Heel wat vrouwen stuurden me hun eigen ervaringen door of vroegen me zelfs om advies. Iets wat ik ook zo goed en zo kwaad mogelijk probeerde te doen. Het voelt goed om lotgenoten te kunnen helpen, want tijdens heel mijn traject voelde ik me alleen op de wereld. Een luisterend oor is op zulke momenten onbetaalbaar.”
Het Instagramverhaal groeide uiteindelijk uit tot een gelijknamige vzw. “We willen de zichtbaarheid en het bewustzijn rond endometriose vergroten. Het is en blijft immers een vaak onbegrepen ziekte waarvan de impact diep doordringt bij talloze vrouwen en hun omgeving. Via kunst, zichtbaarheidsacties, lotgenotenmomenten en politieke betrokkenheid willen we het taboe doorbreken.”
Mee onder impuls van Endo.insideout werd in maart 2023 een resolutie goedgekeurd die onderzoek rond de ziekte moet faciliteren, “maar ook betere terugbetaling en nazorg moet mogelijk maken, net als het oprichten van gespecialiseerde endocentra. Hopelijk worden deze plannen snel in realiteit omgezet.”
Endo Mars
Dat De Warmste Week dit jaar op onzichtbare ziektes focust, juicht Vaidi alleen maar toe. “Want iedereen kent wel iemand die in stilte een moedige strijd levert. We zijn met zóveel…”
Net daarom wil Vaidi zich laten horen en zien, daar in het Warmste Dorp in Genk. “Met vzw Endo.Insideout organiseren we op zaterdag 20 december de Endo Mars. Met zoveel mogelijk lotgenoten en sympathisanten zullen we richting het kloppende hart van De Warmste Week stappen. Intussen sloten ook zorgverleners Carla Tomassetti en Jasper Verguts, MNM-stem Bregje Iding en journalist Jensen Baert en influencer Tashie zich al aan. We doen zeker een oproep om mee te stappen. Onze ziekte mag dan misschien wel onzichtbaar zijn, wij zijn dat niet. We gaan voor een gele mensenzee, zo ver het oog reikt. Want de aandacht mag ook ná De Warmste Week niet meer verslappen.”
De Warmste Week
De Warmste Week vindt dit jaar in Genk plaats, waar het Cosmogelempark van donderdag 18 tot en met woensdag 24 december het epicentrum zal zijn. Dit jaar worden liefst 220 projecten gesteund. Die zetten zich in voor mensen met onzichtbare ziektes, zowel fysiek al mentaal. Daarvoor heeft Vlaanderen om en bij de 5.000 hartverwarmende acties in het leven geroepen. Vorig jaar klokte De Warmste Week af op een recordbedrag van 8.907.834 euro af. Benieuwd hoeveel er dit jaar bij elkaar gebracht wordt.
Info: www.dewarmsteweek.be
Inschrijven voor de Endo Mars kan via www.endoinsideout.be.