Extra moeilijke tijden voor kinderkankerpatiëntjes nu haast alle activiteiten wegvallen: “Ik voel me soms gevangen”

Alle kinderen hebben recht op onbezorgd lachen en spelen. Ook kinderen met kanker. Daarom organiseert de Nationale Kinderkankerdag vzw jaarlijks een familiedag in Planckendael. Vandaag stond deze dag in heel wat kinderagenda’s met rood aangeduid. Net zoals bij heel wat activiteiten steekt ook hier corona een stokje voor. “Als kankerpatiënt moet ik al oppassen, maar door corona vallen nu alle activiteiten buitenshuis weg”, aldus Stella Melis (10) die momenteel tegen botkanker vecht.

Wanneer ik Stella Melis interview, loopt mijn hart over: een lachende meid die positivisme, kracht en moed uitstraalt. Toch vecht ze tegen kanker. “Bij Stella werd in 2016 leukemie vastgesteld. Een agressieve vorm waarbij chemotherapie niet aansloeg. Stamceltransplantatie bracht wel soelaas en in 2018 werd ze genezen verklaard”, vertelt mama Anneke Van Trier. In november 2019 sloeg het noodlot opnieuw toe. “Stella kwam thuis van school en klaagde over pijn in haar arm. Een vriendinnetje had haar al spelend wat wild bij de arm gegrepen … Maar de pijn ging niet over en na een echo werden we onmiddellijk naar de oncoloog doorverwezen. Het verdict: botkanker. De pijn in haar arm was te wijten aan het feit dat de tumor al uit het bot aan het groeien was. Voor de tweede keer gleed de grond onder onze voeten weg …”

Vrienden missen

Stella was één brok energie, die zich vooral uitleefde in de dansschool. “Maar dat kan nu eventjes niet meer”, vertelt Stella. Dat ze veel activiteiten moet laten door haar ziekte, vindt ze erg. Maar dat ze nu door corona ook haar vriendjes niet meer kan zien, weegt zwaar door. “Net voor corona zijn mijn vrienden hier nog geweest voor carnaval. Dat was superleuk. Daarna hebben ze nog eens een geschenkje voor mij aan de voordeur afgezet, maar ik heb ze niet meer gezien. Gelukkig kunnen we wel via Whats- App en Facetime contact houden. En ik volg ook les via Bednet. In de speeltijd blijven dan steeds twee kinderen in de klas om met mij te babbelen en dat is wel fijn”, gaat ze verder.

Samen dansen op TikTok

Activiteiten buitenshuis zitten er voor Stella nu sowieso niet meer in. Door haar lage immuniteit is het risico op coronabesmetting te groot. “Thuis maak ik juweeltjes, kijk ik naar Netflix en speel ik met onze hond Rocky. Tijdens de week, in het ziekenhuis, knutsel ik ook veel en er komen mensen van de spelletjesbegeleiding langs. Dat vind ik fijn. In de eerste maanden van corona viel ook dat weg. Dan was er maar weinig verstrooiing meer.” Of ze zich soms gevangen voelt? “Ja, toch wel. Als corona er niet zou zijn, dan zou ik terug met mijn vriendinnen kunnen afspreken en mijn familie kunnen zien.” Mama Anneke treedt haar bij. “Stella is eigenlijk vooral onder volwassenen: wij, de dokters, de verpleegkundigen. Daardoor wordt ze ook zelf snel volwassen. Nu en dan mag het overbuurmeisje eens op bezoek komen, met de nodige voorzorgsmaatregelen uiteraard. Dan zie ik echt weer het kind in haar opflakkeren. Dan doen ze samen dansjes op TikTok en gedragen ze zich eens ondeugend. Dat is zo mooi om te zien. Stella leeft dan op en krijgt een energieboost.” Op 24 november wordt Stella 11 jaar. “Ze droomt van een verjaardagsfeest met haar vrienden, maar dat zal helaas niet kunnen”, zegt Anneke met pijn in het hart.

Ook een uitstapje naar zee of naar de dierentuin zit er nu niet in. Enkele jaren geleden, toen ze behandeld werd voor leukemie, kon Stella met Kinderkankerdag wel naar dierenpark Planckendael. “Wat een superdag, samen met mijn meter! Zo leuk om de dieren te zien en we gingen zelfs op de foto met de politie”, lacht ze. (Mieke Vercruijsse)

Geen kinderkankerdag vandaag, ook volgende editie in het gedrang

Voor heel wat patiënten is de Kinderkankerdag een lichtpunt om naar uit te kijken. 1.200 jonge kankerpatiënten krijgen dan de kans om een hele dag te genieten in Planckendael. Helaas kan dit evenement dit jaar wegens corona niet doorgaan. Een nieuwe domper op de feestvreugde voor deze al hard getroffen kinderen en hun familie.

Zorgeloze dag

Initiatiefnemer Karel Verbist weet als geen ander wat het is voor kinderen met kanker om te kunnen deelnemen aan deze familiedag. “Dit initiatief is 27 jaar geleden ontstaan. Ik wilde mijn 14-jarige zoon, die terminaal ziek was, nog een leuke dag bezorgen. Dus besloot ik alle kinderen van de dienst oncologie, waar hij toen verbleef, een dagje Planckendael cadeau te geven. Kinderen laten spelen, zien lachen en heel het gezin een zorgeloze dag bezorgen, dat was het opzet. Die dag was fantastisch en het initiatief kreeg een vervolg en breidde al snel uit. Om dit allemaal te bekostigen en in goede banen te leiden, konden we steeds rekenen op sponsors en vrijwilligers. Maar dit jaar ziet er helemaal anders uit. Geen familiedag, maar ook geen giften of sponsoring … Ik weet niet of we volgend jaar de Nationale Kinderkankerdag nog zullen kunnen organiseren”, besluit hij. (MVG)

Wie meer info wil over de werking kan surfen naar www.kinderkankerdag.be.